Рубрика: Новости
День редких заболеваний
Во всем мире Международный день редких заболеваний отмечается 29 февраля – в день, который бывает только раз в четыре года, поэтому он выбран символом редких заболеваний.
Единого общепринятого на международном уровне определения для орфанных заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. В Российской Федерации это один случай на 10 тысяч населения.
Понятие «редкие (орфанные) заболевания» впервые в нашей стране на государственном уровне было введено в Федеральном законе «Об охране здоровья граждан» №323-ФЗ в 2011 году.
В настоящее время на законодательном уровне утвержден перечень, в который вошли 24 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболевания, которые приводят к сокращению продолжительности жизни или к инвалидности. Это те заболевания, для которых в настоящее время имеется патогенетическое лечение.
В настоящее время подготовлены предложения по внесению изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств» № 61-ФЗ, в соответствии с которыми будет определен статус орфанных препаратов. Эти препараты получат существенные преференции при регистрации в Российской Федерации, то есть не потребуется проведение локальных клинических исследований, а также появится возможность их ускоренной экспертизы.
На государственном уровне действует программа «7 нозологий». За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей. Кроме того, лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств регионов.
В каждом регионе ведется региональный сегмент федерального регистра пациентов, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика (неонатальный скрининг) и своевременно начатое лечение.
В рамках государственной программы «Развитие здравоохранения» все новорожденные проходят диагностику (неонатальный скрининг) на 5 наследственных заболеваний – адреногенитальный синдром, галактоземию, муковисцидоз, фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз). В первые дни жизни по капельке крови, взятой из пятки младенца, проводится исследование на эти наследственные заболевания.
По итогам обследования ежегодно в среднем более чем у 1000 новорожденных диагностируются подобные заболевания (2012 г. – 1252 детей, 2013 г. – 1190 детей).
В плане диагностики редких (орфанных) заболеваний значительная роль принадлежит профилактике рождения в семье больного ребенка с использованием технологий пренатальной диагностики и диагностики носительства. Пренатальная диагностика позволяет уже в первом триместре беременности выявить нарушения развития будущего ребенка. В 2011 году в рамках пилотного проекта по проведению комплексной пренатальной (дородовой) диагностики участвовало 29 регионов Российской Федерации, в 2012 году – 56 регионов, в 2013 году – 72 региона, в 2014 году – 77 регионов.
Ранняя диагностика, вопросы лечения редких (орфанных) заболеваний – это не только важнейшая медико-социальная, но и экономическая проблема. Лечение, в том числе лекарственное обеспечение, пациентов с редкими заболеваниями требует значительных финансовых вложений.
Мировая практика показывает, что проблему обеспечения больных редкими заболеваниями можно решить только сообща – государству, бизнесу и общественным организациям. В разных странах участие государства при финансовом обеспечении лечения данных больных составляет от 10 до 60%.
Минздрав России тесно взаимодействует с благотворительными фондами и организациями по данному вопросу, при Министерстве создан и работает Совет пациентских организаций.
Приказ Минздрава РФ №340н от 30.05.2013 г. «Об утверждении требований к знаку о запрете курения и к порядку его размещения»
Скачать Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации №340н от 30.05.2013 г.
Приложение к приказу №340н от 30.05.2013 г.
В соответствии с частью 5 статьи 12 Федерального закона от 23 февраля 2013 г. № 15-ФЗ «Об охране здоровья граждан от воздействия окружающего табачного дыма и последствий потребления табака» (Собрание законодательства Российской Федерации, 2013, № 8, ст. 721) приказываю:
Утвердить прилагаемые требования к знаку о запрете курения и к порядку его размещения.
Требования к знаку о запрете курения и к порядку его размещения.
1. Настоящие Требования устанавливают обязательные условия, ограничения или их совокупность к знаку о запрете курения и к порядку его размещения для обозначения территорий, зданий и объектов, где курение табака запрещено.
2. Знак о запрете курения выполняется в цветографическом изображении согласно приложению к настоящим Требованиям, за исключением дополнительного знака о запрете курения, размещаемого в соответствии с пунктом 7 настоящих Требований, изображение которого может быть в ином цвете.
3. Знак о запрете курения должен быть размером не менее 200×200 мм, за исключением знака о запрете курения, размещаемого в транспортном средстве, и дополнительного знака о запрете курения, размещаемого в соответствии с пунктом 7 настоящих Требований, размеры которых могут быть меньше.
4. Цветографическое изображение знака о запрете курения наносится с использованием различных технологий на поверхность материала-носителя, в том числе металла, пластика, силикатного или органического стекла, самоклеющейся полимерной пленки, самоклеющейся бумаги и других материалов.
5. Знак о запрете курения может сопровождаться надписями «Не курить», «Курить запрещено», «Nosmoking» и (или) информацией о размере штрафов за курение.
6. Знак о запрете курения размещается у каждого входа на территории, в здания и объекты, где курение табака запрещено (у транспортных средств-на двери), а также в местах общего пользования (туалетах).
Если в помещениях здания или объекта предусмотрено оказание различных видов услуг, то знак о запрете курения размещается у входа в каждое помещение (в каждую группу помещений), в котором оказывается та или иная услуга. Если все помещения здания или объекта предназначены для оказания одного вида услуг, то знак о запрете курения размещается у каждого входа в здание или на объект.
В помещениях, предназначенных для предоставления гостиничных услуг, услуг по временному размещению и (или) обеспечению временного проживания, знак о запрете курения дополнительно размещается возле места регистрации (службы приема).
7. Дополнительный знак о запрете курения может размещаться по решению собственника или иного лица, уполномоченного на то собственником:
а) на двери номера или в номере (для помещений, предназначенных
для предоставления гостиничных услуг, услуг по временному размещению и (или)
обеспечению временного проживания);
б) возле барной стойки, в залах, включая банкетные залы, кабины и кабинеты
(для помещений, предназначенных для предоставления услуг торговли,
общественного питания, помещений рынков);
в) в тамбуре (для поездов);
г) в салоне (для воздушных судов).
Министр здравоохранения Российской Федерации В.И. Скворцова
Официально утвержденный знак о запрете курения («Курить запрещено») в векторном формате и png


